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Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida


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Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida
Tengo la satisfacción de presentar la publicación “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida” que recoge una investigación promovida por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, entidad que desde hace diez años viene trabajando por la defensa de los derechos y la promoción de la salud de las personas con esta enfermedad. Esta investigación se ha llevado a cabo a través de una serie de encuestas dirigidas a personas afectadas de esclerosis múltiple, asociaciones y neurólogos.

Sus conclusiones nos permiten conocer con más precisión las necesidades de quienes tienen esta enfermedad y las circunstancias y situaciones a las que ellos y sus familias tienen que hacer frente con carácter cotidiano.
La esclerosis múltiple es, tras la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más importante de discapacidad física entre los adultos. En España, la prevalencia media se puede cifrar en 40-50 casos por cada 100.000 habitantes. Por ello, es importante el apoyo a las organizaciones que agrupan a estas personas y que están trabajando con intensidad promoviendo investigaciones para conseguir paliar los efectos que esta enfermedad produce, tanto en el propio afectado como en las personas que le rodean.

CONTENIDO:

Presentación

1. Introducción
1.1. Finalidad
1.2. Motivación y fundamentación

2. Bases conceptuales
2.1. Principios para promover la calidad de vida de las personas con EM
2.2. La Esclerosis Múltiple: causas, características, efectos y tipos de necesidades
2.3. La realidad de las personas con Esclerosis Múltiple
2.4. Fundamentación: marco de derechos y legal

3. Metodología
3.1. Informe de encuestas
3.2. Informe de entrevistas y reuniones de grupo
3.3. Análisis DAFO

4. Principales conclusiones obtenidas en la investigación
4.1. Conclusiones del informe de encuestas
4.2. Conclusiones de las entrevistas individuales a personal de medios de comunicación
4.3. Conclusiones de las entrevistas individuales a responsables de industrias farmacéuticas
4.4. Conclusiones de las entrevistas individuales a personal de la Administración o de otras entidades relacionadas con temas de discapacidad y dependencia
4.5. Conclusiones del diagnóstico y formulación estratégica

Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida
Investigación desarrollada durante los años 2005-2006

CONTRASEÑA: www.rinconmedico.me

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